“最有名”渐冻症患者蔡磊的再创业：有人说我得绝症还割韭菜，我没时间辩解

↑蔡磊

5月25日是蔡磊45岁生日。这一天，他发了一条朋友圈：开号8个多月的“蔡磊破冰驿站”在抖音上的粉丝突破了50万。他又一次“创业成功”。

41岁之前，蔡磊毫无疑问是一名成功者：中央财经大学95级杰出校友、“中国新经济领军人物”、“中国改革贡献人物”，“中国电子发票第一人”、京东副总裁……

41岁之后，他拥有了一个比之前更广为人知的身份，但这却是命运给他开的一个残酷的玩笑：中国最有名的渐冻症患者。

4年来，为了攻克渐冻症，蔡磊卖房，卖股票，甚至拉上北大毕业的妻子直播带货，他建立了全世界最大的渐冻症患者科研平台，捐资千万发起公益资助计划。

今天是世界渐冻人日，蔡磊在微博上发了一条拍摄自己和其他渐冻症患者经历的短视频，开头有一句：我还能战斗。

↑蔡磊阅读渐冻症相关文献资料

1和时间赛跑

2023年2月8日，元宵节刚过。北京，一个均价超12万元的小区，蔡磊的家和工作室都在这里。

气温低于零下，为了防止感冒，蔡磊选择通过地下车库往返家和工作室。对于一名渐冻症患者来说，一场重感冒就可能是致命的，“因为我们没有能力去咳痰。随时都有堵痰死亡的风险。”

整个春节，甚至大年三十、初一，蔡磊都是在办公室度过的，每天工作超16个小时。早上7点多，醒来就开始处理事情。吃完早饭，9点钟准时到办公室。考虑到同事前一天的直播结束得比较晚，早会的时间放在了10点。12点左右，回家吃午饭。“最快的时候花十分钟时间吃完午饭。”在沙发上休息一个小时后继续工作，“否则晚上就没精力做直播。”晚上11点多，离开办公室。

这就是两年多来蔡磊每天的日常。2019年10月，确诊渐冻症后，蔡磊在医院的病床上做出“人生最后一次创业”的决定：致力于渐冻症的攻克。

渐冻症，医学专业表述是肌萎缩侧索硬化（ALS），运动神经元病的一种。有报告显示，患者发病后的普遍生存时间是2年到5年。截至目前，近200年来，全世界1000多万患者中，没有一例真正的渐冻症患者被治愈过。

↑手只能移动鼠标，点击鼠标要靠下面的脚来踩动踏板

“左腿上已经缺了一大块肉，萎缩了。”随着腿部肌肉力量出现下降，蔡磊的日常活动越来越吃力，“能走路但是不稳。”上肢几乎完全丧失功能，不能独自完成吃饭、喝水，穿衣服，甚至如厕。手只能移动鼠标，点击鼠标要靠下面的脚来踩动踏板，“关键不能操作手机，这完全影响了我的工作效率。”

“身体也越来越虚弱，才三个月的时间，嗓音就全变了。”蔡磊嗓音暗哑。稍微长时间的交流后，就要歇半小时至一小时，“不然就一直喘气。”

没有假期，没有夜晚，没有春节，没有娱乐。“你等就是死，唯一的希望就是自己能够加快科研的进程。”

↑蔡磊阅读渐冻症相关文献资料

关于神经进行疾病方面的研究论文有150多万篇。蔡磊的科研团队有20多人，每个人看了都要汇总到他这儿。最高强度的时候，团队每天要看1000篇世界最顶级期刊论文，一个月3万篇，一年近40万篇。

“他们看完之后到我这儿筛，只有我知道哪些需要跟进。”团队成员的流动性很大，除了他之外，最资深的成员是去年9月加入的。不少人觉得这不是一个短期的事，甚至不是10年、20年的事，很快就离开了。

对蔡磊来说，永远不存在可以休息的时间。在中国，渐冻症患者平均每天有60多人去世。“留给我们的时间不多了。”

↑蔡磊和妻子在直播

2

直播被攻击

2月7日晚上的抖音带货直播，蔡磊只坚持了两个小时。“刚进去10分钟，就觉得坐不住。”但没办法。他本人不在，直播间就没有流量。“撑也要撑两个小时。”

2022年9月，蔡磊加入直播带货行业，还拉上了北大毕业的妻子段睿。他希望利用自己过去在互联网电子商务领域的资源和供应链管理能力，整合商品和服务，以此助力自己攻克渐冻症的事业。

↑蔡磊在直播间

每次直播带货，蔡磊都会公开承诺自己和妻子分文不取，所有收入全部用来投入渐冻症攻克事业。段睿原来有一个会计师事务所，一年“几百万营收”。而蔡磊担任大公司高管多年，早已“财务自由”。

就在2月初，蔡磊发起“春雷”计划。作为该公益资助计划的发起人，蔡磊宣布将携手破冰驿站直播间、攻克渐冻症慈善信托捐助1000万元。资助资金主要来源为破冰驿站直播间经营所得、攻克渐冻症慈善信托等相关渠道，不足部分将由蔡磊个人及其家庭提供。

但网上仍有人不断攻击他，说他是骗子。“有些话说得很难听，说我都得了绝症了，还在这儿割韭菜。”捐100万时，有人说：100万还不够别人机票钱。捐1000万时，有人又说了：1000万也是杯水车薪，至少你得捐10个亿。

“我没时间去做任何辩解，只管做事儿。”

↑直播画面

2月7日，直播晚上11点左右结束，还要复盘，清理产品，做完这一切已经到凌晨一两点钟。当天晚上的效果是春节后最差的，成交额只有6万多。直播做了4个多月，虽然没亏损，但一直不理想。“平均一晚上卖货能有20万元左右”

蔡磊和妻子为了是否进入直播，谁来做直播进行了很多沟通，也吵过架。但蔡磊说自己别无选择，只有妻子才可以在他离开后继续下去这个事业，他说的不只是直播，更是攻克渐冻症的事业。

患病以后，他很快就想清楚，“攻克渐冻症”是公益，更是一次创业。只有按照商业逻辑来运作，才能走得更长远。“需要市场化、商业化的运作机制，你才能把一个慈善做起来，持续下去。”

他说自己不会傻到相信真的能在几年内攻克这个病，药学硕士出身的妻子更清楚这个病意味着什么。“这已经是我的一个生命追求了，哪怕我死后，这个事情也要进行下去。”

在互联网领域工作十多年，给了蔡磊很多的历练和经验。“创新、颠覆，把不可能变成可能，这是互联网公司比传统行业更加鲜明的个性。”在他看来，一切都是可以不断去迭代、去变革、去创新。

对蔡磊人生的最后一次创业，很多人“都很诧异”。甚至有人说蔡磊是“装的”，“都已经被打垮了，还要自己逞强，还要通过这个病来瞎扯。”蔡磊说，自己其实从来没有变过，“病之前是这样，病之后还是这样。”

↑蔡磊

3

“向死而生”

蔡磊很在意镜头前的自己。衣服有没有褶皱，头发是否乱了，鼻毛有没有露出来，从哪个角度拍照看上去人会更精神一些。他不想以一个病人的形象出现在公众面前。

“我本来是一个社会精英人士，我也不希望让别人觉得很可怜。”

他更是一个要强的人。

蔡磊说自己20多年没有流过泪。父亲1997年去世的时候，他哭过，那是他人生中最黑暗的一段日子。父亲生病，妈妈下岗，30多万的治疗费用拿不出来。为了照顾父亲，他和哥哥住在301医院（中国人民解放军总医院）对面20元一间的招待所里。自己确诊渐冻症以后，他流过泪，但那是为妻子而流。“我没为自己哭过。”

↑蔡磊

1978年出生于河南商丘的蔡磊，从小成绩优异，理想是做科研，研究天体物理。家庭的突遭变故，让他在高二的时候就提前参加了高考，学校不是自己想要的，专业不是自己喜欢的，他觉得梦想破灭了，但最后仍然取得了常人难以企及的成就。

2017年的时候，蔡磊曾回到母校做过一个演讲，在那次演讲中，面对90后、00后的师弟师妹，蔡磊说：这是一个奋斗进取的时代，睡觉都是在浪费时间。

确诊渐冻症后，在医院里，蔡磊只用了不到两周的时间就决定“向死而生”。

“别人把我比作堂吉柯德，其实完全不一样，我每一步每一个目标都是非常扎实的，而且稳步开展。”

4年来，为了这项“最后的事业”，蔡磊倾尽所有，投入超千万资金。从零开始，找人，找钱。缺少专业知识，就一个个专家拜访；缺乏病患数据，就从零搭建全球最大渐冻患者数据平台——“渐愈互助之家”，目前已经成为全世界最大的渐冻症患者科研平台，触达10000多病人。

2022年9月，蔡磊和妻子开始直播带货。10月，光路演就做了200场。截至2023年初，在蔡磊的推动下，4个渐冻症公益基金会相继问世，70多条药物研发管线，有30条在研，10条已在或进入临床试验阶段。

对于“渐愈互助之家”，很多人都以为蔡磊只是做了一个患者数据库，“其实不是这样。我们做了10多项可以说是重大的、乃至从0到1的突破创新。只是人们了解得比较少。”

“这场创业是非常艰难的，我就是一个信念——‘拼’。医生给他多次下最后通牒，但他觉得这个事情等不起，“每天在中国有60多名病友死去，我要更加努力，只要身体能撑下去，每天能干多少就干多少。”

蔡磊的家和工作室里摆有大小4个悟空人偶。最新的一个是一位企业家朋友送的，前面三个是自己买的。

第一个“静思的悟空”，就放在办公桌的后面，“是修炼静思，也是在积蓄力量。”那是刚确诊渐冻症时从网上买的，“刚开始面对这个病的时候，对医学对生命科学，我可以说是一无所知，要从0开始去学习，所以要修炼。”

第二个悟空是“开始准备作战的悟空”，第三个悟空是“淡定的悟空”。而最新的那个朋友送的悟空，蔡磊说，“或许是一个取得胜利的悟空吧。”

为什么是孙悟空？“他有一个特质我比较喜欢，纵使不敌，绝不屈服！”蔡磊说，这是一种敢于战斗的特质。

红星新闻记者 王震华

摄影 红星新闻记者 王红强

编辑 潘莉 责编 冯玲玲

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