我瓷娃娃，骨头一碰就断，身高不到1米，嫁山东帅哥，还生一女儿

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这是我们讲述的第2080位真人故事

我是郑明艳，患先天性脆骨症，骨折过大大小小几十次，成年后身高不到1米 ，走路依靠拐杖。跟我一样不幸的还有我的妹妹。

我渴望普通人的生活，却又不得不屈服命运。初二辍学后，我和妹妹都依靠父母在家生活。当看到网上有招聘残疾人的艺术团时，我毫不犹豫地选择加入，我想为自己和妹妹赌一把。

就这样，23岁那年，我领着15岁的妹妹去了深圳，加入了残疾艺术团。在那里，我遇到了很多跟我们姐妹俩一样的人，自此，生活给了我另一面。

在城市的漂泊中，我遇上了现在的老公，我们其实是网恋开始，他是一个一米六八的山东帅哥，感谢他奔现后对我的不离不弃，给了我一个温暖的家和一个健康的孩子。

其实，命运是掌握在自己手中的，我虽残疾，但我依然向往并追求美好，只要心中有一扇窗，阳光迟早会照进来的。

（你是我眼里的那一束光）

1989年冬天，我出生在贵州省都匀市平塘县牙舟镇的一个偏僻山村里，父母都是淳朴而勤劳的农民，我们山里耕田少，即便付出了十二份的辛苦，也仅能维持糊口。

生活的艰辛并没有得到上天的垂怜，相反，我和妹妹的出生却给了父母沉重的打击。

父母生育了我们姐弟三个，只有弟弟是正常的，我和妹妹都患有先天性脆骨病，碰一下都能骨折的那种，也就是人人说的瓷娃娃。

我是老大，出生时看起来是正常的。然而，刚为人父母的喜悦还没褪去，就发现我有些不对劲。在我五个月大的时候，母亲背着我下地干活，我在她背上哭得撕心裂肺，但母亲并不知道是什么原因。

（我和妹妹街头演唱）

后来，她发现我的大腿肿大，而且哭闹不止，才知道我骨折了。家里没钱去医院看病，再加上他们也没文化，只是在家自己弄些草药敷着，等待愈合。

之后，我大大小小骨折了几十次，有时候打个喷嚏都会骨折。每次骨折，都是在家里躺上两三个月，任其自己不规则地愈合，长出变形的接口。

可以说，我是一路痛着活过来的。

在我三岁多的时候，我的弟弟出生了，幸运的是，他很正常，这给身心疲惫的父母带来了些许的安慰。

父母怕弟弟一个人难以承受未来养我的压力，就想再添一个孩子来共同承担以后养护我的责任，于是在1997年，我的妹妹诞生了。

然而，妹妹也是一样的不幸，还在月子里的时候，就看出了她跟我患上了一样的脆骨病。

（我和妹妹沐浴阳光）

那时候，我已经7岁多了，因为自己经历过骨折，有了些经验，所以我在床上尽量保护妹妹，免受碰撞。后来妹妹骨折没有我多，身体变形也少，很多事都可以自理。

我因为严重变形，连洗头梳头都做不到，后来都是妹妹帮着处理的。

7岁时，到了读书的年龄，因为多次的骨折变形，导致我不能站立走路。父母和爷爷奶奶就轮流背着我上学。有时候农忙，学校里大一点的哥哥姐姐，也轮流着背我回去。

其实在学校，我大多时间过得并不开心。同学们见我是另类，不仅不跟我玩，还起哄嘲笑我。他们笑我个矮，还模仿我移动的姿势，每每这样，我都非常难过，感觉特别孤独。

幸好还有老师和一些懂事的学姐爱护我，老师总是教导同学们要关心我，帮助我，她还给我打饭，送我作文书，并时常鼓励我。

（有老公的陪伴，我很幸福）

一次下大雨，同学们都走了，我家人因为农忙没来接我，老师看我一个人孤单地呆在教室里，就冒着雨，一手撑伞，把我背着送回家。

正因为有老师这样的关爱，我才相信这个世界还是有些美好的，也给了我活下去的勇气和希望。

后来到了二年级，母亲找木头给我做了拐杖，逼着我学走路。她觉得我必须要自己站起来，学会走路，才能更好地活下去。

当时，学走路很艰难，借助拐杖都难以提力，每一步都是哭着走下去的。在母亲的坚持下，走着走着就不那么难了。现在的我，很感谢母亲当年的“狠心”。

初中的时候，是在镇上寄读的， 同学们大都很懂事了，嘲笑我的人也少了。

有次，老师组织我们去山上春游，我本来是没奢望去的，但老师并没有丢下我，他让同学们轮流背我去春游，我不仅感受了美丽的大自然，也感受到了来自老师和同学春天般的温暖。

（跟妹妹坐在街头小憩）

当然，坏人也是无处不在的。有次，一个学校里的小偷，看我腿脚不灵便，大模大样地拿走了我的米，临走时，还威胁我不准告诉老师。

我在这热冷交加中读完初二，就没有上学了。因为父母为了 养活我们，不得不外去打工，只留下爷爷奶奶在家带着我们。

而爷爷年纪大了，他的眼睛看不清，耳朵也听不见了，身体变得越来越差，已经背不动我去学校了。

我辍学后，妹妹读到小学三年级，因为腿部骨折，疼痛的折磨，同学们的嘲笑，使得她没了学习的耐心，也放弃了读书。

就这样，我们两姐妹跟着年迈的爷爷奶奶生活，父母带着弟弟在外面打工，维持一家人的开支。

后来，爷爷奶奶相继过世后，我就跟妹妹在家，靠着邻家奶奶和伯伯、婶婶们帮忙、接济生活，成年的我身高不到1米，走路依靠拐杖。

（相亲相爱一家人）

2012年，我接触到了网络，在某平台，看到深圳龙岗有一个残疾人艺术团在招残疾艺人，包教包吃住。

我们一天天的在家被父母养着，父母老了，我和妹妹怎么办？接着又拖累弟弟？作家福楼拜曾经说过：我们一生中最为辉煌的不是成功，而是从悲叹和绝望中产生对人生挑战的欲望和勇气。

我和妹妹决定对我们的人生挑战一把。于是，我联系了艺术团的团长，得到了他的许可后，我带上妹妹，拿着我俩那些年攒下的全部压岁钱，踏上了开往深圳的火车。

就这样，我们姐妹相互扶持着乘上火车，落地到了深圳。因为我们从来没出过远门，一路上都在接受着异样的目光，感觉特别的无助和恐慌。

（我和妹妹在团里学唱歌）

之前跟艺术团联系时，他们说会派人来接我俩。当我们看到一辆破旧的面包车停在面前时，心里更害怕，心想：一个艺术团的车有这么破吗？但又不得不豁出去上了车。

车上有几名肢体残疾的大个子，对于小个子的我俩来说，看到他们心里很不踏实，但又不敢多问。

当时是晚上，眼看车子越开越远，越开越偏时，我和妹妹非常紧张，虽然他们也解释了艺术团所在的位置有些偏远。

一直到艺术团后，看到了像我和妹妹这么小个子的一群人，热情迎过来时，我突然就感觉心情放松了，好像自己终于找到了归宿一样，原来世界上不止我和妹妹是这样不幸的人。

在团里，先来的姐姐不仅照顾我和妹妹的饮食起居，还教我们唱歌、演出，并分享她们的演出技巧和经验。这里没有嘲笑，只有互相帮助，大家都是抱团取暖。

（在外参加公益演唱）

在团里学习、表演差不多一年时，我对生活开始有了盼头。

而在这时，团长却宣布艺术团解体。原来，团里的房租和生活费用的支出，难以维持我们团50多人的生计，团长不得不解散团体，让我们各自谋生。

解体后的我和妹妹，不知道该怎么去维持生计。一个小哥（他比我高一点点），带着我和妹妹一共五人，开着一辆改装了的小车，组成了一支流浪演出队。

自此，我们五人开始巡回在各大城市的广场或街头演唱，以此来获得观众的自愿打赏，维持生存需求。

每次找好演出场地，我们五个小个子，就把音响那些东西像蚂蚁搬家一样搬出来摆好，然后在大家异样的眼光下开始演唱。

（妹妹和妹夫）

因为我们都是露天演出，所以总希望天天有个好天气，多下几天雨，我们就要挨饿。

而且，我们的演出，不一定都是顺利的。有时，城管会赶我们，他们觉得我们的演唱影响城市的市容。在他们赶我们的时候，我们搬运东西稍有迟缓，就会被拖走东西。

有时，跳舞的大妈会赶我们，她们觉得我们占了她们的场地，即便我们退到了不是他们跳舞的地方，她们又觉得我们的声音影响了她们的跳舞。

一次在浙江一个乡镇，大妈们把我们赶到了一个偏僻的地方，之后又觉得我们的音响影响了她们，接着，有几个大妈冲过来踢倒了音响，还恶狠狠地骂我们：活着也是没用，下辈子还是残疾人。

她们什么难听骂什么，完全不把我们当人看，屈辱和难堪把我们仅有的一点自尊打击得爬不起来，我们剩下的仅有泪水，刻在心里的是更多的自卑和谦让。

（我们结婚啦）

有次，在重庆的步行街演唱，一个醉鬼跑过来，抱起我们的音响往地上一摔，接着又一摔，我们都拉不过他，眼睁睁地看着音响被摔坏。

我们心疼又害怕，绝望得只能哭，他摔坏了音响还要打我们，幸好好心的几位大哥拉住了他。音响是我们在二手市场淘的，一个音响就花光了我们所有的生活费。

像我们这样的人，仅仅是生存，就已经拼尽了全力，却还要不可避免地遭受坏人的欺侮与谩骂。在别人眼里，敢情我们的活着就是罪过，而他们的无理取闹和谩骂成了理直气壮。

幸好，这个世界除了坏人，还有好人。

一次演出，碰到了下雨，所有的忙碌都泡了汤，连吃晚饭的钱也没有了。一位好心大哥，请我们一起吃了一顿美味的晚餐。

（怀着宝宝的我）

还有的民工大哥，把自己用血汗挣来的辛苦钱，悄悄放在我们的盆里。

这世界，总有那么些好人，让我们看到美好，心存活下去的理由。而那些坏人，让我们看到了自己的美好。我们是身残，但我们没有打扰、责怪、谩骂别人。

在为生计的奔波中，我有时间也会在自媒体上开直播，希望在网上用歌声给别人带来欢乐，也希望增加收入来源。

2016年，有粉丝在我直播间打礼物，后来又跟我私聊，他是山东人在新疆打工，很理解我们这些人的不易。

后来聊着聊着，才知道他离异单身，是三个孩子的父亲，肩上的担子也不轻。我们彼此鼓励，彼此打气，希望通过现在的努力，让未来更好一点。

（我妈妈带着我家四个孩子）

有天，他突然说他想娶我，希望能跟我过一辈子。我只当他在说笑话，他一个身体正常的山东汉子，怎么可能会看得上我？

我虽然看起笑嘻嘻的，给人感觉乐观，其实骨子里非常自卑。我习惯把自己的痛苦藏好，用笑脸来面对世间，自身已经是这样，苦着一张脸给谁看？至于爱情，我从来不敢奢望。

他后来又说要过来看我，我说，你忙你的，不用特意来看我。其实我也觉得他只是说说而已，我的拒绝也是给自己一个面子，不用太为别人的话较真，我怕最后受伤的是我。

2018年11月，当时我们在广东演唱。他从河南商丘过来看我，他发了车票，我相信他是真的过来了。我说我去车站接他，他说不用了，他直接去我们演出的地方找我。

（儿子背着我去赶街）

我演唱时，在一众人群里，那个淳朴的小伙，我一眼就认出来是他，并对他笑了一下，他也有点不好意思地笑了。

才见了第一面，看着高出我许多、身体结实、有些腼腆的他，我不由得生出一股自卑，不敢相信这是真的。

而他，却就比较大方地照顾我，演出结束后，他帮我们搬东西，请我们一起吃饭。

后来，他又抱我上楼、下楼，还帮我洗头。他一个大男人，不会梳头绑头发，却坚持给我梳头绑发。来了一个星期，真心照顾了我一个星期。

我被他的真诚打动了，不知不觉地把他融入到了心里。我也不管以后如何，为喜欢不再顾虑，能跟他在一起，就珍惜在一起的时光。

我们确定了关系之后，他继续打工，我继续我的演唱。他有了假期，就会来看我，我在哪个城市唱歌，他就到哪个城市去看我，从来没有变心过。

2019年，我们已经谈有一年了，经过我父母的允许，他决定跟我回贵州领证。

（老公带着我和我们的女儿）

那时，我已经知道了他的家庭状况，他离异带有三个小孩，俩女一男，母亲已经过世，孩子在老家跟着爷爷生活。

在领证时，他的户口本上没有写离异，打不到结婚证，然后，我要跟着他回山东老家。

当时，我家里人非常担心他家人对我不好，我在那人生地不熟的的地方怎么办？但我还是决定跟他走，不论结果怎样，该面对的总要面对。

他带我回他家，我心里也是很担心的，因为他的父亲和兄弟姐妹都反对娶我，我能理解他们的心情，谁家愿意娶一个残疾人做儿媳妇呢？而且，他三个孩子的负担就很重了，再加上我这个生活都难自理的人，就更难了。

但是，我到他家后，他的家人并没有为难我，孩子们对我也挺好的，也是接受我的。就是生活习惯有很多的不一样，因为我们贵州吃米饭也吃辣椒，山东这边只吃馒头，也不吃辣椒。

（老公跟他和前妻生的三个孩子）

记得有天，他们全家去村里吃喜酒了，我不方便去。后来，孩子们回来，给我打包了饭菜。

当时孩子打饭菜时，别人就问：“你们打包饭菜干嘛？”他们就说：“打包回去给我阿姨吃，阿姨没有吃饭呢。”当别人告诉我这些时，我感动得流泪了，孩子们善良又懂事。

我们一起去街上，老公抱着我，孩子们会主动来帮我拿着拐杖。儿子虽然还小，但很有爱心和担当，担心他爸爸抱累了，争着背我。每次买吃的，都会记得让他爸爸给我买一份。

我什么都不犹豫了，自己就是这个家里的一份子，孩子们并没有因为我的到来，觉得是一个累赘，反而给了我很多很多令我感动的关爱。

2020年3月24号，我跟老公正式领证。

婚后，我们就去了广东打工，老公的经济压力很大。当时我已经怀孕了，我们去做了检查，医生说孩子很健康，但我这种小个子怀孕很危险，一定要考虑好要还是不要。

（带女儿出来遛遛）

孩子是无意间怀上的，当时心情很复杂。因为医生说孩子是健康的，我就很期待孩子，舍不得流掉，然后就决定要了孩子。

整个孕期非常辛苦。因为我个小，盆腔空间狭窄，孩子生长把我的胃和肺都顶着，使得我吃饭呼吸都很困难，孩子八个半月就剖腹产了。

因为肺吸水，我在重症监护室抢救了三天三夜。女儿因为只有三斤二两，在保温室里保了半个月。虽然月子里有我母亲照料着我，但老公一直都是忙前忙后的，看到他的辛苦，我也很心疼。

那个时候，我妹妹也在2020年8月结婚了，妹夫也是跟我们一样的人，他们婚后依然还在巡回演唱。

我生下女儿，出了月子后，感觉身体还行，就跟着妹妹、妹夫他们一起出去巡演，希望能在经济上减轻老公一点压力。

（采束花花给妈妈）

后来，疫情时期，老公时常停工，他就加入了我们的行列。他负责开车、搬运物品，给我们保驾护航，我们在演出时，受欺负的次数也减少了。

尽管现在的生活颠沛流离，但我们依然对生活充满了热情。既然来了人间，不管以什么样的姿势活着，热爱生活，热爱家人，就是我活着的意义。

对于我们这些另类人能努力向前，活出自我，拥有爱人的勇气，被爱的幸福。一些电视台由此对我们进行了采访。

2020年6月天津卫视采访并播出了我和老公的故事。2021年3月湖北电视台通过某平台找到了我，也对我和我老公进行了采访并播出。

他们真心地希望我们能拥有幸福，能被社会接纳，在这个社会中以自己的姿态生活。后来，我们不断获得过一些好心人的物质资助和精神上的鼓励。

我也很感谢老公不顾别人的眼光和舆论，接纳并给予了我一个温馨的家，让我今生感受到了爱人的温暖和孩子们天使般的爱心。

（做客天津卫视）

我多希望有一天，我能在直播上有一定的突破，有一定的收入，那我们就能回到老家，过上安定的生活，照应着孩子们的日常生活和学习，让孩子的爷爷不再那么劳累，能够安享晚年。

普通人的日子也有难，而我这样的人更难，不仅要付出更多的辛劳来维持生计，还要承受言语的侮辱和异样的目光。

我有时候也想，希望上天能给我过上一天普通人的日子，那我就心满意足了，哪怕折寿，我都愿意。然而生活里没有标准答案，每个人都有自己的注脚。

所以，作为一个普通人，是我永远达不到的向往。希望每一个普通的你，都要珍惜你现在拥有的一切，让时光里有惊艳，让岁月里有温柔。

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【口述：郑明艳】

【编辑：文 言】

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