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运动神经元病更需专业规范治疗

        2014年风靡世界的“冰桶挑战”让人们开始关注并了解了“渐冻人症”(肌萎缩侧索硬化症,ALS),著名科学家霍金就身患此病。“渐冻人症”是运动神经元病的俗称,这是一种累及上下运动神经元的中枢神经变性疾病,是一种世界性疑难病。
        运动神经元病虽然目前不可治愈,但并不是说积极治疗完全无效,有许多方法可以延缓疾病发展,改善患者的生活质量。然而,河北医科大学附属以岭医院肌萎缩科主任医师李建军介绍,经过他二十多年的治疗运动神经元病的临床过程发现,很多运动神经元病的患者治疗非常不规范,随意性很强,无效甚至延误了病情。
        现象 这些常见临床治疗表现易耽误病情
        李建军介绍说,从根本上说其实都是临床工作不仔细造成的,有的医院这类病人没有住院病房,只是对病人做简单的门诊处理,其实是医院不清楚用药治疗的效果。常见表现主要分为以下几个类型:
        无药可治型:面对运动神经元病患者“坦言”无药可治,或者说治疗这种疾病的都是骗子,使很多患者丧失了治疗的有利时间,不仅承受肉体上的病痛,还要承受精神上的无情打击。
安慰治疗型:面对如此严重的疾病,给一些维生素类药物,或简单的中药治疗,似乎起到安慰治疗的作用,但实际是耽误病情。
        新进展型:关注运动神经元病的进展,只要有人提示可能对病情有帮助就应用,比如有的药物,只不过是从其机理上可能有帮助,但三期的临床结果其实都不支持治疗的效果。
提醒 “渐冻人症”不易治,更需遵循规范
        李建军认为,运动神经元病呈进行性加重,其治疗难度大,更应该规范地治疗,这样对延缓病情的发展、减轻病情、改善症状、提高患者生存质量等方面都会有积极的作用。运动神经元病在临床治疗上应该遵循以下规范:
        患者的精神调控:运动神经元病虽然目前不可治愈,但并不是说积极治疗完全无效。要让患者树立治疗的信心,不能被疾病吓倒。中医认为“得神者昌,失神者亡”,失去精神支柱的患者,其病情发展必然增速。
        患者的热量调控:目前“高热量”的治疗对延缓病情有帮助,临床治疗也初步显示了其作用,对患者要评估其热量值,充足的热量是有效延缓治疗的有力保证之一,常规患者要保证25Kcal/KG的热量,带呼吸机患者要保证30Kcal/KG的热量,这些热量既可来源于饮食,也可来源于肠外。如果患者胃口不好,切记不可全从肠内补充,保护消化道非常重要。
        患者的呼吸调控:出现呼吸困难,往往预示病情进入了中晚期,早期、足量应用无创呼吸机对延缓病情发展有确切的帮助,对延长寿命有着重要作用,对不愿早期使用无创呼吸机的患者要给予正面的解释。
        对各种症状的治疗:运动神经元病出现的肌肉跳动、肌张力高、精神抑郁焦虑等症状,都有药可医,吞咽困难也有专业的治疗方法。这些方法和药物的合理使用,必将对病情的治疗有帮助。
        专业的中医治疗:这种疾病是疑难病,常规的中医效果不明显,需要专业的长时间研究这种疾病的中医专家,他们会在治疗呼吸困难、吞咽困难、肌肉跳动、肌张力高、肌肉无力等有一定的经验,严格按照专业中医的指导,病情也会有较大的改善。
        特色的治疗方法:针对肌无力、肌萎缩的定向疗法,骶管疗法等特色治疗方法,也会对疾病的治疗有较好的作用,对延缓病情进展有积极的意义。
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